在第17個(gè)國際罕見病日來臨之際，阿里巴巴公益、阿里健康聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會發(fā)起罕見病公益主題音樂會。當(dāng)晚，每位觀眾手持一枚檸檬進(jìn)場，引發(fā)大家關(guān)注。

會上，三方聯(lián)合美贊臣中國、圣桐特醫(yī)等奶粉企業(yè)發(fā)出倡議，要協(xié)力打通奶粉保供體系，共同解決“檸檬寶寶”（甲基丙二酸血癥和丙酸血癥患者）普遍面臨的特醫(yī)奶粉“購買難、負(fù)擔(dān)重”問題。

“目前，200多位患者家庭登記的特醫(yī)奶粉需求已經(jīng)進(jìn)入保供階段，我們也將持續(xù)收集患者需求，并歡迎更多奶粉企業(yè)參與關(guān)愛行動(dòng)，一同保障檸檬寶寶們的口糧。”阿里健康資深副總裁馬立表示。

據(jù)了解，檸檬寶寶是甲基丙二酸血癥(methylmalonicacidemia,簡稱MMA)和丙酸血癥(propionicacidemia,簡稱PA)患兒的昵稱。因?yàn)轱嬍彻芾砩杂胁划?dāng)，患兒就很容易“酸中毒”，所以被家長稱為“檸檬寶寶”。簡單地說就是吃進(jìn)去的蛋白質(zhì)和部分脂肪因?yàn)椴荒艽x，變成了酸性的“毒”，從而損傷了大腦、神經(jīng)系統(tǒng)和身體各臟器。

目前為止，國際上治愈檸檬寶寶的療法尚未問世，但仍有控制疾病的手段，比如使用輔助代謝的藥物并且嚴(yán)格控制日常飲食。由于食用母乳和普通奶粉會引起酸中毒，檸檬寶寶必須定量食用特殊醫(yī)學(xué)用途配方奶粉。

但因?yàn)椤皺幟蕦殞殹睌?shù)量有限，特醫(yī)奶粉的供給并不順暢。“市面上還沒有國產(chǎn)的特醫(yī)奶粉，大家平時(shí)主要靠‘海淘’購買奶粉，價(jià)格比較高而且海淘流程較長，一旦斷貨，孩子就面臨著生存危機(jī)。”患者組織“MMA和PA”之家的負(fù)責(zé)人劉英娜介紹。

據(jù)悉，去年9月，阿里巴巴公益、阿里健康公益、聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)基金會上線了“檸檬寶寶關(guān)愛行動(dòng)”，為檸檬寶寶困難家庭提供經(jīng)濟(jì)援助。與此同時(shí)，阿里健康大藥房也上線特醫(yī)奶粉需求登記功能，征集患兒所需的特醫(yī)奶粉數(shù)量，聯(lián)動(dòng)奶粉企業(yè)進(jìn)行定向排產(chǎn)。

阿里健康公益檸檬寶寶項(xiàng)目負(fù)責(zé)人森川表示，“以往奶粉企業(yè)生產(chǎn)的特醫(yī)奶粉數(shù)量并未考慮中國市場的需求，這次通過關(guān)愛行動(dòng)聯(lián)動(dòng)基金會反向收集中國患兒的奶粉需求，以“需定供”進(jìn)行生產(chǎn)，再經(jīng)由阿里健康打通物流和報(bào)關(guān)等環(huán)節(jié)，最終在阿里健康大藥房海外旗艦店上架，幫助解決中國患兒‘買不到’的問題，同時(shí)也可以通過批量采購提升供應(yīng)鏈效率，從而降低成本，并通過公益援助，降低患兒家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。”

事實(shí)上，阿里巴巴多年來持續(xù)關(guān)注罕見病群體。為了解決罕見病患者“找藥難”問題，阿里健康早在2017年就建立“全球找藥聯(lián)盟”，開發(fā)公益尋藥產(chǎn)品，以醫(yī)院處方藥、稀缺藥、進(jìn)口藥、孤兒藥等為主，滿足了部分用戶的尋藥需求。

2021年，為了解決罕見病患者“用藥難”問題，阿里健康率先聯(lián)合博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心發(fā)起罕見病全球藥物信息平臺，為國內(nèi)罕見病群體提供藥物支持，依托博鰲罕見病中心的覆蓋能力，后續(xù)線下的用藥和找藥各項(xiàng)進(jìn)度，均有線上通知提醒。

2023年，阿里健康聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會發(fā)布首個(gè)罕見病就診地圖，幫助罕見病患者們更便捷地獲取就診信息，縮短罕見病群體就醫(yī)路徑，提高就診的便利性和準(zhǔn)確性。患者在支付寶首頁搜索“患者援助”進(jìn)入罕見病就診地圖即可查詢就診信息。